안녕하세요. 

(사)한국희귀·난치성질환연합회에서

'XLH저인산혈증구루병 치료제 크리스비타의 신속 사용 승인에 관한 국민청원'에 함께 동참해주실 수 있도록 요청이 왔습니다.

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1F036F3CA4B2D0BE054B49691C1987F

XLH는 2만-6만 명 당 1명꼴로 발생하는 희귀질환이며, 환우들은 치료제가 있음에도 건강보험 적용이 되지 않아 어려움을 겪고 있습니다.

연합회 가입단체로서 많은 환우와 가족 분들이 동참해주시도록 독려해주시기를 바랍니다. 감사합니다.