2024년 6월 1일, 희귀질환자 쉼터 강당에서 

(사)한국희귀·난치성질환연합회 2024 가입단체장 워크샵이 개최되었습니다.

연합회 김재학 회장의 인사말로 시작된 워크샵은 1부와 2부로 나누어 진행되었으며, 

1부 순서로는 연합회 소개(김진아 사무국장), 참석자 및 신규 가입단체 소개(김진화 차장)가 이어졌습니다.

이번 가입단체장 워크샵에는 결절성경화증환우회 등 연합회 소속 29개 단체의 단체장 및 운영진들이 참여하였으며,

각 단체의 질환을 이해하고 단체 운영 방식 및 노하우, 어려움 등을 나누며 교류할 수 있었습니다.

점심 식사 후 이어진 2부 순서는 담우회(담도폐쇄증환우회) 방현진 단체장이 진행을 맡았으며,

'다 함께 ONE VOICE(한 목소리)'라는 주제로 단체 운영의 효율적인 방안,

희귀·난치성질환 정책과 변화의 방향 등에 대한 4개 조 분임토의를 통해

연합회와 가입단체의 미래에 대한 심도있는 의견들을 모았습니다.

전국 각지에서 귀한 시간을 내어 함께해주신 단체장 및 운영진 여러분께 감사드리며,

금번 워크샵을 시작으로 더욱 활발한 소통과 긍정적인 변화가 이어지기를 기대합니다.

                                                                                                                                                                          - 김진화 차장 -