제 7대 임원워크샵

일시 : 22년3월24일 ~ 25일(1박2일)

안녕하세요. 사무국장입니다.

제7대 워크샵을 무사히 잘 다녀왔습니다.

늦었지만 워크샵에서 나온 좋은 내용들 공유드립니다.

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워크샵은 인천에 도착해서 본격 시작되었습니다.

사회는 강성범 이사님이 맡아 진행해 주셨습니다.

1) 개회사 – 이순준 회장님

참가하신 임원분들에게 감사말씀을 하신 후

1년간 활동이 부진했던점에 대한 아쉬움이 있지만

파킨슨병협회는 체계가 잘 잡힌 발전가능성이 높은 단체라고 생각합니다.

전문가 수준의 글을 쓰시는 분들과 협회를 도와주시는 분들이 많아 더많이 발전할 것으로 생각됩니다.

지난 1년간 자금문제가 탄탄하고 안정화되었습니다. 적자 운영이었던 재정이 5천만원 이상의 여유가 생겼으며 동해천사 기부금은 별도로 관리예정인데, 그에대한 방안은 추후 발표할 예정입니다.

지부문제

오래되신 지부장님이 어어와 주셔서 협회에 큰힘이 되고 있으며 현장에서 봉사해주시는 지부장님들게 감사드립니다. 지부 활성화되는 부분에 대해 협회에서 도움이 되는 방안을 찾도록 하겠습니다.

남은 임기동안은 새로운 사업을 펼치기보다 조금더 탄탄하고 안정적으로 자리잡는데 힘쓰도록 하겠습니다.

환우들을 대변해 4월 중순 자전거로 1,000km주행예정이며 이를 유튜브에 영상을 올려 파킨슨병환우에 대한 인식개선 및 이슈화 할 예정입니다.

파킨슨병은 운동에 큰 영향을 받으나 관련된 운동에 대한 정보가 정리된 것이 없습니다. 파킨슨병 환우들은 올바른 약복용과 꾸준한 운동이 무엇보다 중요합니다. 파킨슨병 환우들에게 맞는 운동법과 약복용에 대해 알리는 일을 하고 싶습니다. 도움이 필요한분은 말씀해 주세요.

2) 손쾌수 부회장님

우리협회의 규정은  정관, 내부규칙 그리고 내부 시행규정으로 이루어져있습니다.  
정관은 법인 허가관청의  권장 표준 정관을 기준으로 당시 협회의 의도를 반영하여 작성되어 총회에서 가결을 받아  허가관청의 동의로 확정됩니다.
만약 변경할  사항이 생기면  이사회와 총회에서 가결을 받아 허가관청의 동의로 변경할 수 있습니다.
정관의 온전한 해석과 시행을 위해 하위법인 내부규칙과 내부 시행규정, 선거관리규정등을 두어 협회운영의 기준으로 관리하고 있습니다,
그러나 현재의 정관은 제정당시의 여건이 현재와 달라 수정, 보완이 필요한 부분이 있으나 전국법인화 작업등에서 반영이 가능할것으로 생각합니다.
특히 임원의 직책과 직무 그리고 회원의 관리 등에 수정,보완이 필요할것으로 생각합니다.
그리고  직무의 수행시나 업무의 분담등의 업무추진시 관련규정의 정확한 이해 부족으로 오해와 착오. 시간적,인력의 낭비등이 발생하지 않도록 각쟈가 항상 유념 해야합니다.

3) 권영옥 부회장님

1/10부터 약 10일간 진행된 서명운동에 대한 결과보고를 하셨습니다.

최종 1만명정도 서명을 받았으며, 지부장님들의 적극적인 활동에 감사드립니다.

이번 서명운동으로 인해 국회의원4명, 보좌관2명을 만나 파킨슨환우의 어려움을 많이 전달할 수 있는 기회였으며, 의료사각지대임을 알릴 수 있었습니다.

의원님들의 응원을 많이 받아 큰 힘이 되었으며, 협회와 파킨슨병을 알리는데 도움이 된것같아 기쁩니다.

4) 지부활성화 방안에 대한 토론

사)대한파킨슨병협회 지부 총괄부 강성범 이사님

2019년 코로나 이후 대면이 불가하여 지부모임이 축소되면서 화상회의 Zoom, 카톡, 카페를 통한 소통만이 가능하였습니다.

기존 18개 지부에서 지부 활성화와 법인화를 위해 총 8개로 개편되었습니다.

근접지역 회원수를 기준으로 8개로 구성하였으여, 지부활성화를 위해서는 지부장님들과 사랑방 회원들의 협조가 필요합니다.

5) 지부장님 사례발표

① 인천 – 강승희 지부장님

목표 : 운동을 통한 삶의 질 향상으로 신바람나는 지부를 만든다.

코로나 때문에 내부 모임이 어려워 외부 모임을 기획.

레크레이션 프로그램 공부 후 적용 시작하였으며,

야외인 원적산 공원에서의 모임을 시작으로 강화도, 양옥자회원님 중심의 마곡모임까지 즐겁게 운영되고 있습니다.

이순아 문화체육부장님의 라인댄스 수업, 김정은회원님의 골프, 이선임회원님의 걷기, 하모니카, 음악회 까지 재능기부로 다양한 프로그램이 운영으로 운영되고 있어 열정과 협력, 정이 넘치는 지부가 되었습니다. 요가, 탁구는 아직 못하고 있는데 장소 제공이 된다면 충분히 더 활성화 될것으로 여겨집니다.

② 부경 – 천정선 지부장님

미리 준비해주신 한줄일지를 배포해 주셨는데, 10년동안 경험담과 인터넷 자료를 모아 약 복용법과 증상에 대한 표현법 등 실용자료가 담겨 있었습니다.

한줄일지는 매일 매일 환자들의 상태가 기록되어 있어 의사선생님을 만났을 때 환자의 상태가 좀더 정확하게 전달되어 약 남용을 줄일 수 있는 장점이 있습니다.

약 복용내용과 어떤 운동을 하였는지 상세히 기록하여 약과 운동이 환자에게 어떤 영향을 끼치는지 구체적으로 알수 있어 특히 약 영향을 많이 받는 파킨슨 환자에게 큰 도움이 될 것이라 생각됩니다.

국민의료보험공단에서 실시하는 운동바우처(비대면 Zoom)으로 운동하기를 3월중 회원 모집중에 있습니다. 검토하시고 바우처교육에 참여하시면 좋을 것 같습니다.

6) 손영미 이사님

”병을 이해하고 즐겁게 살자“

이를 실현하기 위해서는 환우들이 편하게 모여 담소를 나눌 수 있는 회원들만의 공간이 필요합니다. 그래서 협회가 힘이 있어야 하며 재정이 튼튼해야 이런것들이 뒷받침 될 수 있습니다.

파킨슨병은 치매와 다른 뛰어난 역량을 가지신분들이 많습니다. 일반 환자들과 함께 운영되는 요양원은 파킨슨병 환자에게는 맞지 않다고 생각합니다.

파킨슨환자들 특성에 맞는 요양원이 설립되었으면 하는 바람이 있습니다.

7) 한기향 이사님(교육,상담)

파킨슨병 이야기관련 경과보고서를 제출해 주셨습니다.

파킨슨병관리법이 만들어져야 하며, 그러면 파킨슨병 요양원등 관련 시설과 정책이 만들어질 수 있습니다.

사)대한파킨슨병협회 상담센터 운영계획서를 제출해 주셨는데,

”파킨슨병전문상담사“라는 민간자격증 과정으로 자격증 취득에 있어 협회에서 일부 비용을 지원하는것에 대한 계획이었습니다.

그리고 상담전화를 운영해 보신 노하우로 기타 지부장님과 사무국에서도 환우분들과 환우 가족들의 상담전화가 왔을 경우 설문내용을 활용해 상담하면 좋을 것 같습니다. 상담시 확인해야 할 내용은 진단당시증상, 현재증상, 동반질환, 통증 및 불편부위, 복용약, 이상운동증, 입원경험, 장애정도, 가족관계, 조력자, 종교, 행동장애, 복지상황 등입니다.

8) 울산 고경영 지부장님

회원들에게 소속감을 주는 방안으로 고경영 지부장님이 회원증 발급을 제안해 주셨습니다. 

회원들은 회원증같은 작은 부분에서부터 소속감을 느끼고 혜택을 받고 있다고 느낍니다.

회원들을 위한 혜택을 좀더 늘렸으면 합니다.

9) 박명숙 방송 홍보 부장님
지부와 방송부 활성화를 위해 각 지부장님들이 특별한 모임이나 행사가 있을 경우 요청하시면 도파민 TV에서 출장 하셔서 지부 소개를 비롯해서 행사를 소개하신다고 합니다. 회원분들도 도파민TV많은 관심과 시청 부탁드립니다.

10) 워크샵 지원해주신분들 감사합니다.

천백규 리버호텔 사장님 (숙소와 워크샵 장소 제공)

김희영님 – 저녁식사와 음료를 지원

권영옥 부회장님, 박성신 이사님 – 둘째날 조식 지원

조욱제 고문님 – 서울-->인천 이동 버스제공